姜朝鳳宗族

「畢竟台灣現在沒有安樂死這個選項，所以說經由斷食來選擇善終，就是個人意願的一個執行，那其實會建議大家不妨跟你的醫師，做一個諮詢，或者是您的家人的醫師去做一個諮詢，病人適不適合選擇這樣子的一個善終方式，因為就像過往我們大概可能跟家屬的心是一樣的，不忍心他受苦，可是是不是這位家屬，就適合這樣子的一個善終法，其實要列入考慮的。」病人生命末期，有可能出現厭食現象，也不代表病人不想進食，而是病人的身體狀況，讓他沒有食慾，醫療團隊應適當調整病人，攝取營養目標，遇到是否插鼻胃管等重大醫療決策時，可詢問病人當下的意見或病人清醒時，曾清楚表達的意見等，站在病人角度做出最好的決定。斷食善終 https://bit.ly/3ZtlrwN

《斷食善終》：當身體苦痛遠超過生活歡愉，子女如何送母遠行？ ｜ 畢恆達  https://bit.ly/3FdrjQE
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《斷食善終》：當身體苦痛遠超過生活歡愉，子女如何送母遠行？ ｜ 畢恆達 ／ 獨評讀好書 ｜ 獨立評論

母親本來可以自己行動，退化到拿步行器走路，再到坐輪椅，到最後連上下床、坐沙發、到廁所都必須仰賴看護抱來抱去。圖為示意圖。圖片來源：
當身體的苦痛遠超過生活中的歡愉
死不可怕，死前病痛的折磨才恐怖，鍛鍊身體因而重要。父親練過氣功、香功、法輪功幾十年，可以自己運氣治病。前一晚還正常吃晚餐，隔天早上就在沒有病痛的睡夢中辭世。母親則是勤練瑜珈，從無師自通，練到出師。每天早上幾無間斷做完整套的瑜珈。清晨我經常在半夢半醒之間，聽到她在隔壁地板上運動的聲音。
由於宿舍在大安森林公園的旁邊，午後她就到公園走路。只是隨著身體惡化，到後來，公園散步變成在門外公共走廊來回走動，再變成在房間裡扶著牆走。本來可以自己行動，退化到拿步行器走路，再到坐輪椅，到最後連上下床、坐沙發、到廁所都必須仰賴看護抱來抱去。
以前她經常坐在家中工作室的木製地板上看電視，因為雙腿無力，我買了座椅的軟墊放在地上，讓她可以稍微彎曲膝蓋，然後一屁股坐下。軟墊從一層，變兩層，再加到厚厚3層。可是當軟墊太高的時候，她要移身到地板上就變得不容易了。
從工作室到廁所的行進路線上，則順著她的身體動作，一路追裝鎖在牆上的握把，總數大概有10個。即使如此，仍難免有出差錯之時。有時是屁股跌到地上，有時快要跌倒導致手腳撐地受傷，還有幾次是頭部著地的，哐噹一聲。問她痛不痛，她總是說沒關係，一個星期後自己就會好。
年輕人移動力強、適應力強，喜歡體驗新的空間。然高齡者日常生活非常有規律，身體動作與移動路徑，都有固定的模式，因此懼怕環境的改變。曾經勸了很多次，她才答應到大姊台中郊外有著清新空氣、寬敞空間的大院子住住看。但是晚上看電視沒有她每日看的頻道節目、坐在馬桶上旁邊沒有扶手可以幫忙站立，所以住個2、3天就回台北了。
她平常的生活模式是這樣的：起床—瑜珈—早餐—看電視—午餐—午睡—走路運動—晚餐—看股市行情—玩電腦撲克牌接龍（後來改成看書）—看電視談話節目、睡覺。
電視節目就固定看那幾個，早上是歌仔戲、《包青天》，晚上是談話性節目（如醫療保健）或益智節目（如《一字千金》）。本來家裡想要換寬頻網路，但是中華電信的MOD並沒有她習慣看的那一個頻道，於是作罷。
晚上用電腦看股市行情，玩傳統接龍。後來電腦運作速度越來越慢，要換新電腦給她，但是接龍的介面改了，她不習慣。為了接龍，於是一直使用舊電腦。她如果接龍有重複嘗試多次都打不開的，就會記下號碼給我。我通常一次就解決了。現在想起來，當時我也許應該假裝打不開。到後來，身體逐漸退化，也沒有辦法坐在椅子上操作電腦，這個樂趣也就從生活中消失。
她還喜歡玩數獨，我沒有訂報紙，但有時候會把朋友報紙上的數獨剪下來，給她玩。有時有，有時沒，我就到二手書店買整本的給她，她總是說這樣浪費錢。後來，她握筆不穩，連阿拉伯數字都寫得歪歪扭扭的，甚至會跑出格子，就不玩了。
就這樣一步一步生活中的樂趣（做裁縫、玩接龍、玩數獨）越來越少。到後來只能坐在沙發上，休閒就只剩下看書和看電視。以前幾十年間都沒有看書，她說書本一打開，就會打瞌睡。最後一兩年，她卻有了看書的樂趣。她喜歡讀女人的傳記還有刑案傳奇。從范麗卿的《天送埤之春》，到楊麗花、黃越綏、瓊瑤、薇薇夫人的生命傳記。
我的臥房有投影機可以看DVD，問她喜歡看什麼電影，她總是說要看恐怖片，而且要越恐怖越好。我問她，看完晚上不會做惡夢嗎？她說絕對不會。最後的時日，一路從《七夜怪談》、《厲陰宅》、《鬼娃恰吉》、《安娜貝爾》、《孤兒怨》、《紅衣小女孩》、《見鬼》，一直看到《陰屍路》。
斷食善終，送母遠行
回顧她人生最後的時光，有3個重大的打擊。第一是無法做洋裁，也無法燒飯洗衣，讓她覺得自己對社會對他人沒有貢獻，成為無用之人。第二是無法再做瑜珈動作，進而無法玩電腦接龍玩數獨，讓她失去了平日可以殺時間的休閒活動。最後則是身體不斷退化，加上不喜歡麻煩人。
上廁所不好意思麻煩人，半夜醒來不好意思叫醒看護。躺著無法翻身，坐久了屁股痛，光是喝白開水就會嗆到咳半天，身體的苦痛遠超過生活中的歡愉。她覺得她已經盡了人生的義務，沒有虧欠任何人，是可以離開的時候了。
她離開的前幾個月，就已經預告她準備在次年的生日過後離開。當時總是覺得那是以後的事情，我有點鴕鳥心態。最後那幾個月，買書給她看、陪她看電影聊天，仍心存僥倖，她應該只是口頭說說吧。
等到開始斷食，心想真的就這樣嗎？幾度想說要不要勸說她再多考慮一下吧。但是我無法揣測她的身體有多痛，這是她長期的計畫，既然心意已決，我就只能尊重她自己的決定。而我，再也忍不住放聲痛哭！
我是無神論者，進教堂不禱告，在廟裡不燒香，也不曾祭拜祖先。我也不過節，每天都是平凡而獨特的一天。地球、太陽都還只是浩瀚宇宙中的一粒沙，一個人又算什麼呢？唯一能做的就是在有限的生命裡，活出有尊嚴、負責任的每一天。
生是偶然，死是必然。母親對於死亡的坦然，實是寶貴的一課。我也在此聲明，以後除了不要成為別人討厭的老人之外，哪天身體老化，只剩痛苦而無享受時，不進加護病房／不急救／不插管，過世之後，不要任何儀式、不燒一張紙錢，就讓一切歸於塵土。
（作者為國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授）《斷食善終》：當身體苦痛遠超過生活歡愉，子女如何送母遠行？ ｜ 畢恆達 ／ 獨評讀好書 ｜ 獨立評論 https://bit.ly/3FdrjQE

《斷食善終》：當身體苦痛遠超過生活歡愉，子女如何送母遠行？ ｜ 畢恆達 ／ 獨評讀好書 ｜ 獨立評論

多元成家草案討論不斷，「台灣同志家庭權益促進會」同性婚姻是讓婚姻適用更多人，是婚姻制度的擴大，並非反對者口中的「毀家棄婚」，是平權的立法，希望各界支持。 @ 姜朝鳳宗族 :: 痞客邦 ::

陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活 | 生命智慧 | 新聞 | 元氣網 https://bit.ly/39fNcmt
2021-01-11 11:0150+(Fifty Plus) 文／陳莞欣
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。
2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。
近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。
畢柳鶯認為，死亡也是醫學的一部份。當病人已無機會治癒時，就該思考如何提升其臨終的...
畢柳鶯認為，死亡也是醫學的一部份。當病人已無機會治癒時，就該思考如何提升其臨終的生活品質。 圖／取自50+(Fifty Plus)
人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？
在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。
好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。
長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。
在孩子們的回憶中，畢媽媽善良、聰明，但前半生過得相當辛苦。 圖／取自50+(Fi...
在孩子們的回憶中，畢媽媽善良、聰明，但前半生過得相當辛苦。 圖／取自50+(Fifty Plus)
畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。
畢媽媽過去很會做瑜珈，48歲初學，幾年內就練到教師等級。不能做瑜珈，對她是一大打...
畢媽媽過去很會做瑜珈，48歲初學，幾年內就練到教師等級。不能做瑜珈，對她是一大打擊。 圖／取自50+(Fifty Plus)
原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。
瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手
「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。
最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。
2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。
小腦萎縮症病況惡化前，孩子們常帶畢媽媽出國旅行。 圖／取自50+(Fifty P...
小腦萎縮症病況惡化前，孩子們常帶畢媽媽出國旅行。 圖／取自50+(Fifty Plus)
畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。
身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。
了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。
斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點
性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。
有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。
採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。
斷食期間，畢媽媽的家人都回家陪她。孫子（右一）採訪阿嬤，紀錄她一生的故事。 圖／...
斷食期間，畢媽媽的家人都回家陪她。孫子（右一）採訪阿嬤，紀錄她一生的故事。 圖／取自50+(Fifty Plus)
在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。
「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。
畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。
斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。
生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」
平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物
畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。
畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。
失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。
喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。
媽媽（右2）過世後，畢柳鶯夢到她和最愛的阿姨（左1）開心聊天。 圖／取自50+(...
媽媽（右2）過世後，畢柳鶯夢到她和最愛的阿姨（左1）開心聊天。 圖／取自50+(Fifty Plus)
「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。
於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。
原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
文／陳莞欣 攝影／影巷26號 內文圖片提供／畢柳鶯
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在今（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。
2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。
近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。
內圖
↑畢柳鶯認為，死亡也是醫學的一部份。當病人已無機會治癒時，就該思考如何提升其臨終的生活品質。（影巷26號）
人生75歲才自由  活著卻沒有尊嚴有何意義？
在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活 | 生命智慧 | 新聞 | 元氣網 https://bit.ly/39fNcmt