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八成的人在醫院去世...16年日本安寧醫師:太可惜了,讓子孫目睹「親人去世」是一堂最重要的生命教育
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圖片來源:dreamstime_xxl_4772922
隨著時代變遷,人類死亡環境的樣貌有了極大的變化。
例如,在1951年的日本,「在家去世者」超過八成,「在醫院去世者」則不過只有約一成
因此,家人在家裡嚥下最後一口氣,完全不是什麼特別的事,或許還應該說是理所當然的。
然而到了1976年,兩者的比例逆轉,現在的情況是,在醫院去世者約八成,而在家去世者則約一成。
也就是說,在醫院去世的例子變得理所當然,對一般人而言,死亡已經不再切身。
因此,對孩子們來說,親眼目睹祖父、祖母或是雙親去世的機會大幅度減少
據說,人類原本在九歲左右的年紀就能理解「死亡=生命終結」
可是,因為頂多只有一成多的孩子與死亡有近距離接觸的機會,因此,死亡的觀念無法在孩子身上生根發芽
有一項問卷調查以東京車站為中心半徑150公里內的所有區域,包含東京都、千葉縣、琦玉縣、神奈川縣、茨城縣、梔木縣、群馬縣、山梨縣的小學高年級學童372人為對象進行調查,三成以上的孩子都回答,「人死了之後還能復活」。
另外,另一項刊登在某雜誌的問卷調查結果則顯示,「人死了之後會怎麼樣」名列小學生的煩惱第三名,「為什麼不能殺人」則名列中學生的煩惱第六名。
如果這些孩子曾經親身經歷自己最喜歡的爺爺、奶奶的臨終過程,或許對於死亡就不至於呈現如此無知的情況
然而在現實中,完全沒有目睹過死亡的孩童人數愈來愈多,這樣的孩子在成人之後,佔了日本全體人口的絕大多數。
因為如此,死亡不知不覺被視為禁忌,被認為是「恐怖的」「伴隨著不安」的事情。

如此一來,當然,當死亡靠近自己時,人們也會視而不見,不會認真思考臨終的事
因此,也就不可能擁抱幸福死。
我對這樣的情況抱持著相當大的危機感。
生命是有限的,是多麼珍貴而重要。自然的死亡,有多麼安詳
我希望能夠透過醫療,將生命和死亡原本的樣貌告訴孩子們。
因此,死亡的環境必須要改變,必須要有真實的「生命教育」場景。
人們對於不了解內情的事物,會懷抱恐懼與不安。然而,如果可以透過自己的眼睛確認事實,就不會有多餘的恐懼
死亡也是一樣。
如果經歷過身邊重要的人的臨終,想法一定會改變。從成人,尤其是高齡者的立場來看,親身向家人展現死亡的面貌,可以稱得上是「人生的最後一件大事」
我醫治過許多死亡就在眼前的病人。
這些人當中,曾經也有人說「這輩子,我該做的都做了」。此時,我一定會提醒他一件事情。
「最後,還有一件最重要的事。你要充分向家人展現你的生命和死亡樣貌,還有你的生死觀。這將會是你給子孫最好的『生死教育』。」
聽我說完,幾乎所有的患者都會回答,「這樣啊,那我得走得漂亮才行啊。」
當人徘徊在人生的最後關頭時,一定得面對的,就是告知問題。
首先,是接受醫師告知。其內容重點有三類,「病名告知」「病情告知」「餘命告知(預後告知)」。
關於病名,我認為,務必要請醫師告知,並且應該傳達給患者本人。
舉例來說,在告知「癌症」這個病名之後,患者本人的想法是會有所改變的。曾經有患者吐露,「我雖然現在還活著,然而已經第一次預見死亡。」即使是過去從未意識到死亡的人,也會從這一刻開始具體為自己無悔的臨終做準備。
如果患者是「沒試過所有治療方法就不甘心」的人,只要經濟寬裕,就可以從最先進的醫療到最新的健康輔助食品開始嘗試。有一長串心願清單的人,也可以立即開始一件件著手執行。
然而,如果連病名都不告知患者本人,他將維持和過去相同的生活方式直到臨終。其結果將造成他無論在醫療面或是生活面,都無法實現他想做的,抱憾而終
也有極為少數的患者會說,「關於死的事情,我都不要聽。」
如果是本人希望如此,那麼就不需要告知患者病名,然而家人之間一定要周知、詳細了解病情。家屬可以陪伴,在日常生活中從旁觀察患者有沒有想做的事,協助他完成。
另外,關於病情告知,我認為,除非本人排斥,否則基本上應該要傳達給本人
告知病情最大的好處是,藉由告訴患者疾病現在的狀態,可以讓他同時理解未來將產生的症狀。除了可以在早期做好面對這些症狀的心理準備,也可以預先具體想像自己在不久的將來即將消失的能力提早做規劃。
例如,如果告知病人「因為癌症已經移轉至腦部,今後隨時都可能發生痙攣」,如此一來,他就能判斷,「那我就不要再開車或騎車了。」
相反地,如果沒有正確傳達病情,只有告知患者原發(一開始發現)的大腸癌,那麼就可能造成他想開車就獨自開車出門,進而造成危險事故的後果。由此可知,病情的告知與提高日常生活的安全緊密相關。
關於餘命告知,說實話,我曾經猶豫過。
當然,如果患者本人明確表示「我想知道」,那麼基本上就應該誠實告知。然而,如果患者本人沒有特別表達意願的話,因為餘命告知的內容明顯比前述兩種告知更加沉重,因此應該要在充分考量患者本身的性格之後,再來判斷是否進行。
不過,所有的醫生都不知道正確的餘命。即使身為一個緩和治療醫師的我,大概也只有在餘命剩下約一個月左右的階段,才做得到正確預測。事實上,也有許多例子是醫師宣告餘命剩三個月卻活了一年,亦或是宣告餘命還有半年,卻在三個月後一命嗚呼的。
說得更誠實一點,醫師在宣告所剩天數時,做的都是最壞打算。因此,如果醫生宣告的餘命比預期要短,陪伴的家屬可以用比較樂觀的心態來對應。
比方說,「雖然只剩下三個月的壽命,但情況好的話,可以再活上三年呢!但最糟的情況是三個月,從今天開始就過著不留遺憾的日子吧。如果可以一直活下去的話,那不是很幸運嗎?」
也就是說,無論接受的是三種宣告裡面的哪一種,不要只是負面看待,請從告知的內容裡找出可以正面思考的要素,善用於今後的生活之中。
結語
轉眼間,我已經41歲,醫師生涯已過了16個年頭。
我見證許多「同樣身而為人,真是令我憧憬」的活法和死法,從諸位人生前輩那裡,我學到許多。
然而,雖然說我陪伴了許多人走過最後一程,我自己卻還沒有為步下人生舞台做好心理準備。一旦大限來臨,或許我會慌張煩亂,和自己理想中的情況差上十萬八千里。我希望,當我即將嚥下最後一口氣時,我的孩子或是下一個世代的人對我留下的印象是,「他活著時好酷,死的時候也是。」
人既然是動物,就注定了在一天天的生命中步向死亡。可是,如果你想像自己是為了迎接更加美好的最後一天,而一天天努力修行的話,一定會更加充實。每天都用「今天是我人生最後一天」的心情來努力生活的人,一定能迎接無憾的臨終。這是我做為緩和照護醫師所學習到的非常重要的事。
其他醫師經常問我們這些居家緩和照護醫師說,「你們老是看著人死,有成就感嗎?」
可是,我們的心態並不是想目睹死亡的瞬間。
居家臨終見證了我們能夠協助患者在自己住慣了的家中,有更好的生活品質,直到最後一刻。也見證了患者、家屬以及我們之間所建立的信賴關係。因此,重要的不是結果。大家一起共同度過更美好的人生,這段過程才是喜悅,才是我們身為醫師的成就感。
這數十年間,日本人在醫院去世的人數增加,與死亡正面相對的機會真的愈來愈少,孩子們也都被排除在珍貴的臨終場面之外。這些孩子從未思考過生命的重要以及死亡,就這樣成了老師、醫師、護理師、僧侶和政治家。然後,關於生與死,這些人也不深入思考,以至於將錯誤的判斷及教導施加在下一代身上,我們就陷於這樣的惡性循環。
我強烈地感受到,人們從今以後必須去親身經歷身邊的人的死亡,改變視死亡為忌諱的心態,做好心理建設迎接臨終者和送終者雙方都無憾的「幸福死」。
我自己身為居家醫療醫師,則希望能夠提供人們體驗自然死亡的場面和機會,並透過演講和拜訪國中、國小的機會來傳達「生命教育」,以此作為我畢生的志業


2017年12月25日 04:10 中國時報 盧敬文
在內科工作的日子,有時病人會出現無法掌握的病情惡化,讓我驚覺醫療就算進展再多,新技術、新藥就算療效多好,人就是可以昨天還好好的,今天就意識不清或病危出院。同時,頻繁入院、出院的日常,讓醫病雙方以為住院都一定有出院的一天,若沒有做好心理準備,有一天就沒料到再也出不了院。醫護人員應該都希望病人能出院,但病情需要時,也能熟練、敏感地事先詢問家屬:「要在院內宣告死亡?留一口氣回家?或是『形式上』留一口氣回家?」主治醫師每天平順的查房、治療,病人也都慢慢康復並出院,看似是住院的日常,不過這真的不是常態,而是運氣好的奇蹟。什麼叫藥石罔效,就是當你做什麼都不對,病人看起來越來越憔悴,然後生命徵象就開始往下掉了。高齡者有時久病纏身,醫病都較能接受大勢已去,倘若病人還年輕呢?
同樣是一公分的腫瘤,長在哪裡就有不同的預後,不同的人生,神就算再愛世人,也無法阻止病痛發生。病榻邊,兩個國中大小的孩子、流淚的妻子,每天守在癌症末期的病人旁,其實他們應該比醫護人員更能預期這天的到來吧?當病人因為病危自動離院時,我一直在想怎麼跟他們說再見,雖然我們不會「再見」(除非是回院開立死亡證明書)。不過我仍趁著他們收行李時,對家屬說「辛苦了,回去一路平安」,跟病人說「你辛苦了」,病人回說「謝謝你們的幫忙」,我說「沒有」,然後跟孩子說「要加油喔」。其實作為住院醫師,根本幫不上什麼忙。病人是科內討論過的末期個案,也許醫師們必須要想,從罹病到臨終的這些日子也算病人多賺到的人生吧?也許這樣才能繼續工作下去,但我卻無法很好地將客體的疾病跟人的主體分開。
某次,一位臨終的病人在病房,需要醫師宣告死亡,但這位老病人的主治醫師一時抽不開身,無法前來,便指示主責的專科護理師(簡稱專師)記錄病人於下午五點死亡,但那位專師仍麻煩我協助宣告病人死亡,「因為只有醫師才能宣(告死亡)」。但在此之前,我和那位病人素昧平生,我不知道他因什麼疾病住院,甚至連名字都不曉得。
和專師一起,突兀地走進三、四位家屬圍繞的病床邊,護理師已經準備好一張EKG monitor(心律監測器)印出來的記錄紙,上面呈現水平的一直線。我看了看,摸了病人的右手腕,確認沒有脈搏,忘了確認呼吸,就拿了筆燈確認病人的瞳孔反射;撐開病人的眼皮,那眼珠就像前人描述般,黃白混濁,完全不可能發現瞳孔收縮。隨後我冷靜看了床頭牌的病人姓名,轉過頭對家屬們說:「病人○○○,於2017年○月○日○點○○分於本院死亡」。和流著淚說謝謝的家屬點頭致意後,像做錯事的孩子一般,夾著尾巴逃走,我害怕家屬繼續再多說什麼,那些眼淚我承受不起,我只是臨危授命來插花的路人,但此種情景在醫院裡似乎也是見怪不怪。
這次經驗,讓我回想起在血液腫瘤科實習,已經忘記住院醫師為何請我去確認病人的什麼東西。當時那位病人已經被宣告死亡,且床邊沒有看護或家屬,我帶著害怕去看病人,印象中他/她已經沒有體溫,皮膚散發出黃疸的顏色和氣味,那時我到底把病人當作是人還是屍體,其實也記不太清。只記得那時體會到一件事,「啊,原來人死後是這樣子啊」。
夜間值班經常交班到已經簽署DNR(放棄急救同意書),或簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的病人,同時被告知隨時有「院宣」的可能(也就是不留一口氣回家)。但從醫學院到醫院,除了被提醒應如何填寫死亡診斷書外,從來沒有人指導過或和我討論如何在病床邊宣告病人死亡。社會學家Norbert Elias在《臨終者的孤寂》中說:「今日只有病院裡制度化的例行公事,才為臨終處境提供了一個社會性的形態。可是這些例行公事乃是不帶感情的,而且還是臨終者之所以孤寂的重要原因。」延長生命是西方現代醫學知識體系的核心,死亡則是被壓抑、被推遲的,所以我們平常不討論死亡,不討論瀕死的過程,只剩專業不帶感情的死亡宣告。
記憶同樣深刻的,是一位於病房接受安寧共同照護的末期病人,抱怨天旋地轉的症狀,我在床邊問說「那我們開止暈的藥給你好嗎?」那時病人已有發聲困難,說不清楚,於是我和看護提議讓病人用寫的看看,結果病人寫道「頭暈,但一下子就消了」,搖頭表示不用開藥。我才意識到病人雖然是末期,雖然可能因各種因素難以口語表達,但只要病人聽力正常,不代表我們就不用跟他溝通。而過去的我就常忽略衰弱但意識清醒的病人,下意識地優先和床邊容易對話的家屬溝通。之後,經過一個週末,回到醫院發現這病人已陷入昏迷,由於癌細胞轉移,病人醒來的機會渺茫,上週的紙筆溝通就是最後一次了。
有時候,醫師不是在學習醫學,而是學習死亡。大概要先見識到醫療的極限在哪,看過病人在醫院最終的慘況,再來談安寧照護、公共衛生,比較不會讓人覺得空泛。因為自己才會了解就算住院治療也不一定比較「好」,而是要討論不同脈絡下,對病人「好」的作法為何。作為臨床新手,寫下這些是為了未來的自己,因為我們總是不敢面對過去。當有天變得對死亡「漠然」時,至少會被過去的自己提醒「你跟以前不一樣了」,不論那個變化是好是壞。臨床工作常逼得醫師學習淡漠,冷靜評估眼前病人,區別主觀病痛與客觀的疾病本身,略過病人的主觀經驗,以撐過充滿壓力的時刻。醫師學習死亡,但不該是學習漠然,也許關於死亡、關於病痛經驗,我們還有更多需要學習。

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