不捨植物人父臥床!女兒忍痛拔管「斷食善終」 醫自責險做傻事
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學習面對死亡,是生命重要的課題,台灣於2019年通過《病人自主權利法》,賦予末期病人拒絕急救與維生醫療的權利。從事安寧緩和醫療的醫師潘迪智分享曾遇過的實際個案,1位父親由於車禍變成植物人,3個女兒從學生時代就打工賺錢養爸爸,直到長大成人。無奈龐大的醫療費壓得她們喘不過氣,即使有社工輔導還是心力交瘁,最後在院方不知情的狀況下,自行選擇斷食善終,等到潘迪智接獲通知,患者已經進入臨終狀態。這種無法幫助病人跟家屬的無力感,令他陷入深深的自責,愧疚不已。
植物人家屬要求斷食善終,令潘迪智非常愧疚。(圖/翻攝自新聞挖挖哇YouTube)
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潘迪智在節目《新聞挖挖哇》中提到,這位植物人病患有3個女兒,父女感情非常深厚,女兒還將爸爸的名字刺青在身上,就讀高中的時候就半工半讀,只是長期以來照護壓力,家屬真的不堪負荷,希望可以讓爸爸斷食善終。潘迪智當下雖明白家屬的痛苦,只是想到患者還不到生命的末期,實在沒辦法答應請求。
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在與社工溝通的過程中,家屬先受不了,私下斷食善終。潘迪智得知消息趕到病房時,患者已經是臨終狀態,生命只剩最後的幾個小時。儘管他恪守醫生本分,把程序完整走完,但心中一直留有陰影,「原來人的生死,我們還有那麼多不完美的地方,沒辦法好好幫忙,我明明就是醫生,為什麼沒辦法幫助這樣的病人跟家屬。」
潘迪智坦言,個案結束後,他甚至有了想不開的念頭,靠著諮商治療才慢慢走出憂鬱情緒。他也強調,斷食不一定會善終,還是會承受一些痛苦,並不是每個人都適合。不捨植物人父臥床!女兒忍痛拔管「斷食善終」 醫自責險做傻事 https://bit.ly/3RFeN4A
終極零葬:阿莎力地去零葬
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(商周提供)
推動「善終自主」已經成為近年來台灣關注的議題,善終自主應包含「安寧自主」與「殯葬自主」兩大命題。
當二〇一六年一月《病人自主權利法》經立法院三讀通過後,台灣成為亞洲第一個善終法案,開啟「善終,我自己來」的新紀元。隨著醫療科技的發達,國人的壽命不斷延長,只要生病就往醫院送,甚至是無效的治療,都不願意放棄就醫的機會,那怕生命只能多延長一周甚至是一天,也不考慮臨終親人的感受,最後只能在冰冷的病房,可能全身插著管,在毫無尊嚴的情況下離開。某獨家媒體二○一六年進行病人自主選擇「善終」民調得到83.5%民眾的支持。這是否意味著多數人不再對死亡感到禁忌與懼怕?民眾要的是生命的尊嚴與品質關注?不想在醫療院所的現場,因為科技發達產物像葉克膜的使用形同被迫加工短暫延長壽命?無法清楚交代遺願與告別摯愛?到達人生的最後一哩路時可以預約自己的美好告別?
內政部曾提出喪禮的三個核心價值「殯葬自主」、「性別平等」、「多元尊重」作為殯葬政策導向。其中提倡「節葬、潔葬」即環保自然葬法的綠葬、樹立殯葬職業倫理應遵守的典範。但是,喪禮是約定成俗的傳統觀念,殯葬業者及一般民眾無法在短時間內扭轉,需要從教育紮根,政府提出配套政策。
島田裕巳的《讓人生的終點歸零》(0葬——あっさり死ぬ)是日本的暢銷書,倡導死後不舉行葬禮(零葬〔ゼロソウ〕),不留骨灰,也不需要墳地或塔位(零墓〔ゼロハカ〕),讓一切都歸於「0」的葬儀方式,也稱為「零死」(ゼロシ)。作者在這本書翻轉我們許多的觀念,尤其是面對於傳統喪葬的處理時,更是主張「葬禮,我自己來」。
以下是本人先睹為快並簡略摘要一些問題,提供教師作為講授時課堂的討論重點,教師可以依照上課時間的多寡自行選擇適合的問題進行分組討論,增強教學效果。
1. 你知道葬禮有哪些內容?為什麼葬禮的費用會越來越貴嗎?
2. 有必要為了舉行葬禮,入塔設墳建造墓地,而讓子孫擔負這麼重的負荷嗎?
3. 面對葬禮的高昂費用,你我是否應當思考哪些葬禮內容是沒有必要花費的?要如何簡化這些葬禮內容?
4. 傳統的喪禮受到約定成俗觀念所限制,要如何才能打破呢?
5. 葬禮要如何簡化才會被接受?
6. 自己的家人可以安排辦理葬禮嗎?一定要透過葬儀公司嗎?
7. 你知道可以透過網路購買葬禮需要的器物嗎,例如骨灰罐和棺材?
8. 你知道自己可以舉辦葬禮嗎?要怎麼做?
9. 哪一種葬禮已經不合時宜?為什麼?
10. 哪一種葬禮是你最喜歡的?
11. 葬禮是做給人看的,當你不在意世人看法時,你會如何安排自己的葬禮?
12. 為何會有人主張不需要告別的葬禮,你同意嗎?
13. 面對台灣土地利用越來越不足,但是對殯葬用地的需求卻又是急速增加,你有何看法?
14. 當墓地買不起,塔位也要花上一筆幾乎是一部汽車的錢時,你會怎麼做?
15. 清明掃墓時,你看過無主墓嗎?當下你有何感觸?
16. 你聽過寺廟可以存放骨灰罐或出售塔位嗎?若是寺廟因經營失敗而破產,會有何後果?
17. 簡化葬法又稱簡葬,是什麼意思?你知道簡葬有哪些?簡葬是時代的趨勢嗎?
18. 遺留骨灰或骨骸是我們根深蒂固的觀念?可以打破嗎?
19. 日本人倡導「零葬」,就是不從火葬場取回骨灰的埋葬方法,你可以接受嗎?
20. 環保自然葬在推廣不入塔、不立碑、不設墳、不記亡者姓名,你可以接受嗎?
21. 葬禮要如何自主?
葬禮自主就是自己要先立下遺囑,親人才會依照自己願望完成後事,免得親人在辦理喪事時,受到各種壓力採用傳統喪葬儀式或是其他方式。
(本文作者為台北護理健康大學生死與健康心理諮商系教授、系主任)@
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「安樂死」在台灣還有很長一段路要走 - http://goo.gl/NYDsc2
當我一病不起,只剩呼吸!救與不救誰決定?有備無患第一步:預立醫療決定,避免長照磨難
2025/05/28
李永然
預先完成「預立醫療決定」,一旦生病時,在何種情形下醫療機構或醫師可依「預立醫療決定」的內容處理?
你不是識人不清,只是人心變質從不預告!作家高愛倫、律師李永然跨界聯手《親密搶奪,誰在拿走你的錢?》,從特留分爭議到長照責任、從財產分配到離婚賠償,走進不同的人生現場,同理共感親密關係間最難堪的財產搶奪,再以法律觀念,救援手足間、家庭裡最棘手的金錢戰爭。
佟二接到電話趕到醫院,侄子正在聽取醫生的病情分析。
哥哥佟大有失智症狀約兩年,因為還沒有到最壞狀況,偶而特別清醒時,會跟佟二說:「我的同學都孤孤單單的在安養院,很可憐,我比較喜歡住在家裡,也喜歡自己刷牙洗澡。」
佟二說:「我知道你的意思,也會照你的意思安排未來的生活。」
此刻,佟大診斷重度中風。
如果手術,沒有把握預後成效;如果不手術,可能就錯過黃金治療時間。
侄子不說話,不結論。
知道在場都是關係人,醫生用很尋常的態度表達:「你們家屬討論一下再做決定,但是需要爭取時間。」然後醫生暫時迴避離開。
雖然輪不到佟二妻說話,但佟大妻在世時,妯娌倆情感深厚,她與佟大也很親近,因不方便直接干涉侄子,只敢眼睛看著佟二說:「有個演員納豆中風嚴重到人都廢了,結果女朋友堅持手術,不但搶救回來,後來還結婚了。」
佟二緩和制止妻子發言,直接問侄子:「我也覺得要立刻做手術。但,還是以你的決定為主。」
面臨生死醫療,每個角色都有各自的壓力,侄子向佟二妻解釋自己考量的方向:「那個納豆很年輕,爸爸沒有那樣的體力,就不會有那樣的機會,而且,爸爸還是失智狀態,手術太折騰他了。」
佟二知道侄子已有答案,侄子希望透過他的支持再下決定?這之中的道理是很容易明白的,但是,那種「算了吧」的放棄感覺,讓自己很不舒服。他是我的兄弟,現在我們都嫌他重?
醫生去而復返。
在這個現場,父子關係比兄弟立場有主權,最後,佟大沒有進手術房。
即使不手術,還是有必要的治療程序,從急診室到普通病房,再從普通病房回到家裡,佟大沒有「走掉」,也沒有「好了」。
本來可以坐在沙發看電視、玩益智遊戲、用瓢吃飯的佟大,現在只能平躺、躺平,無聲無息每個日夜。
最後的結果,佟大還是進了安養院。兒子申請部分長照補助,加上佟大繼妻子的半俸,每月,還會溢出一點閒錢,最重要的是侄子這一家,生活裡變得毫無牽掛,剛開始還偶爾去探望父親的心思也逐漸褪去、淡去,一直到毫無痕跡被洗去。
中風初時,佟二希望透過手術搶救哥哥,但是哥哥的兒子選擇相反決定,現在眼見病榻上各種明管暗管只為延命而折磨肉體時,佟二難過的說,再有緊急狀況,就放棄急救吧!但是,到了這個階段,佟大意外連連,有突發狀況時,侄子竟不肯簽署放棄急救同意書。為什麼?
社會上有一些傳言耳語,暗指有些家庭把植物人當作被動收入項目,只要沒有正式死亡,因病者之名可領的補助、保險、退俸就不會終止。若當真如此,家庭倫理是何其殘忍的在塗炭親人?
李律師解析
佟家兄弟的案例給「健康、神智清醒」的我們一個觀念:為了未來可能生病的自己,可先做好預立醫療決定。我國自民國108年1月6日起已有《病人自主權利法》,該法是為病人醫療自主、保障病人的善終權益而制訂。
所謂「預立醫療決定」乃指事先立下的「書面」意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕的維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願的決定。
如果民眾希望預立醫療決定,必須是具有「完全的行為能力」,也就是能獨立以法律行為取得權力或負擔義務的人,並按《病人自主權利法》第九條第一項的程序辦理,即:
一、經醫療機構提供「預立醫療照護諮商」,並經其於預立醫療決定上核章證明;
二、經公證人(法院公證人或民間公證人)公證,或具完全行為能力者二人以上在場見證;
三、經註記於「全民健康保險憑證」。
在此也應注意,哪些人「不能」當見證人?即意願人的「醫療委任代理人、主責照護醫療團隊成員、意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定的受贈人及其他因意願人死亡而獲得利益之人」都不得擔任「見證人」(《病人自主權利法》第九條第四項)。
民眾如果已於清醒時,預先完成「預立醫療決定」,一旦生病時,在何種情形下醫療機構或醫師可依「預立醫療決定」的內容處理?
依《病人自主權利法》第十四條第一項規定,病人符合下列「臨床條件」之一,方得依病人所「預立醫療決定」終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部,即:末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治療且依當時醫療水準無其他合適解決方法的情形。當我一病不起,只剩呼吸!救與不救誰決定?有備無患第一步:預立醫療決定,避免長照磨難 https://bit.ly/45dIG2q
植物人、極度失智…醫不醫可預做選擇
病人自主權利法 3年後上路
〔記者陳伃軒/台北報導〕立法院院會昨三讀通過亞洲第一部「病人自主權利法」,三年後上路,屆時年滿廿歲民眾就可以預立醫療決定,一旦遇上重症末期、不可逆的昏迷、永久植物人、極重度失智等情況時,是要接受或拒絕醫療,執行病人決定的醫師無需負刑事與行政責任。
提案的國民黨立委楊玉欣表示,天有不測風雲,人有旦夕禍福,民眾未來可以預先決定,未來若臨床病況處於「末期」;「不可逆轉的昏迷情況」;「永久植物人狀態」;「極重度失智」;及「經中央主管機關公告的病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法」等情況時,是否繼續治療或自然善終?這是國內首部以病人為主體的法律,不僅確立病人的拒絕醫療權,也保障了病人醫療自主權。
5種病人 可拒絕醫療等善終
民進黨立委田秋堇表示,「病人自主權利法」不是安樂死或協助自殺的法,而是要讓國人能自然回歸生命終點,不要加工延長的生命,這也是歐美各國普遍承認的普世人權。本法若能早日通過,她的父親就能少受許多痛苦,「我到現在還非常懊悔」。
新法明訂,具完全行為能力者得預立醫療決定,也可隨時以書面撤回或變更決定。但應符合下列三規定:接受醫療機構提供的預立醫療照護諮商,並有其核章證明;經公證人公證或兩名以上具完全行為能力者在場見證;註記在全民健康保險IC卡。
符合3規定 可隨時變更決定
新法也規定,病人的法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係的人,不得妨礙醫療機構或醫師依照病人就醫決定的作為。
新法保障病人「知的權利」,明訂病人有權了解病情、醫療選項及可能風險,以規劃最後人生。楊玉欣解釋,許多病人往往因子女隱瞞病情,在不知情的狀況下離世,子女事後也後悔不已。
另外,新法規範醫療委任代理人資格,應以廿歲以上具完全行為能力者為限,除病人的繼承人外,病人的受遺贈者、病人遺體或器官指定受贈人、因病人死亡而獲得利益者,都不得成為醫療委任代理人。
楊玉欣指出,獨居、單身與同志族群最親近的人往往都是朋友,然而朋友在現行法律上不具備任何關係,也不能代為簽署手術同意書,新法對他們幫助甚大