不捨植物人父臥床!女兒忍痛拔管「斷食善終」 醫自責險做傻事
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學習面對死亡,是生命重要的課題,台灣於2019年通過《病人自主權利法》,賦予末期病人拒絕急救與維生醫療的權利。從事安寧緩和醫療的醫師潘迪智分享曾遇過的實際個案,1位父親由於車禍變成植物人,3個女兒從學生時代就打工賺錢養爸爸,直到長大成人。無奈龐大的醫療費壓得她們喘不過氣,即使有社工輔導還是心力交瘁,最後在院方不知情的狀況下,自行選擇斷食善終,等到潘迪智接獲通知,患者已經進入臨終狀態。這種無法幫助病人跟家屬的無力感,令他陷入深深的自責,愧疚不已。
植物人家屬要求斷食善終,令潘迪智非常愧疚。(圖/翻攝自新聞挖挖哇YouTube)
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潘迪智在節目《新聞挖挖哇》中提到,這位植物人病患有3個女兒,父女感情非常深厚,女兒還將爸爸的名字刺青在身上,就讀高中的時候就半工半讀,只是長期以來照護壓力,家屬真的不堪負荷,希望可以讓爸爸斷食善終。潘迪智當下雖明白家屬的痛苦,只是想到患者還不到生命的末期,實在沒辦法答應請求。
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在與社工溝通的過程中,家屬先受不了,私下斷食善終。潘迪智得知消息趕到病房時,患者已經是臨終狀態,生命只剩最後的幾個小時。儘管他恪守醫生本分,把程序完整走完,但心中一直留有陰影,「原來人的生死,我們還有那麼多不完美的地方,沒辦法好好幫忙,我明明就是醫生,為什麼沒辦法幫助這樣的病人跟家屬。」
潘迪智坦言,個案結束後,他甚至有了想不開的念頭,靠著諮商治療才慢慢走出憂鬱情緒。他也強調,斷食不一定會善終,還是會承受一些痛苦,並不是每個人都適合。不捨植物人父臥床!女兒忍痛拔管「斷食善終」 醫自責險做傻事 https://bit.ly/3RFeN4A
終極零葬:阿莎力地去零葬
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(商周提供)
推動「善終自主」已經成為近年來台灣關注的議題,善終自主應包含「安寧自主」與「殯葬自主」兩大命題。
當二〇一六年一月《病人自主權利法》經立法院三讀通過後,台灣成為亞洲第一個善終法案,開啟「善終,我自己來」的新紀元。隨著醫療科技的發達,國人的壽命不斷延長,只要生病就往醫院送,甚至是無效的治療,都不願意放棄就醫的機會,那怕生命只能多延長一周甚至是一天,也不考慮臨終親人的感受,最後只能在冰冷的病房,可能全身插著管,在毫無尊嚴的情況下離開。某獨家媒體二○一六年進行病人自主選擇「善終」民調得到83.5%民眾的支持。這是否意味著多數人不再對死亡感到禁忌與懼怕?民眾要的是生命的尊嚴與品質關注?不想在醫療院所的現場,因為科技發達產物像葉克膜的使用形同被迫加工短暫延長壽命?無法清楚交代遺願與告別摯愛?到達人生的最後一哩路時可以預約自己的美好告別?
內政部曾提出喪禮的三個核心價值「殯葬自主」、「性別平等」、「多元尊重」作為殯葬政策導向。其中提倡「節葬、潔葬」即環保自然葬法的綠葬、樹立殯葬職業倫理應遵守的典範。但是,喪禮是約定成俗的傳統觀念,殯葬業者及一般民眾無法在短時間內扭轉,需要從教育紮根,政府提出配套政策。
島田裕巳的《讓人生的終點歸零》(0葬——あっさり死ぬ)是日本的暢銷書,倡導死後不舉行葬禮(零葬〔ゼロソウ〕),不留骨灰,也不需要墳地或塔位(零墓〔ゼロハカ〕),讓一切都歸於「0」的葬儀方式,也稱為「零死」(ゼロシ)。作者在這本書翻轉我們許多的觀念,尤其是面對於傳統喪葬的處理時,更是主張「葬禮,我自己來」。
以下是本人先睹為快並簡略摘要一些問題,提供教師作為講授時課堂的討論重點,教師可以依照上課時間的多寡自行選擇適合的問題進行分組討論,增強教學效果。
1. 你知道葬禮有哪些內容?為什麼葬禮的費用會越來越貴嗎?
2. 有必要為了舉行葬禮,入塔設墳建造墓地,而讓子孫擔負這麼重的負荷嗎?
3. 面對葬禮的高昂費用,你我是否應當思考哪些葬禮內容是沒有必要花費的?要如何簡化這些葬禮內容?
4. 傳統的喪禮受到約定成俗觀念所限制,要如何才能打破呢?
5. 葬禮要如何簡化才會被接受?
6. 自己的家人可以安排辦理葬禮嗎?一定要透過葬儀公司嗎?
7. 你知道可以透過網路購買葬禮需要的器物嗎,例如骨灰罐和棺材?
8. 你知道自己可以舉辦葬禮嗎?要怎麼做?
9. 哪一種葬禮已經不合時宜?為什麼?
10. 哪一種葬禮是你最喜歡的?
11. 葬禮是做給人看的,當你不在意世人看法時,你會如何安排自己的葬禮?
12. 為何會有人主張不需要告別的葬禮,你同意嗎?
13. 面對台灣土地利用越來越不足,但是對殯葬用地的需求卻又是急速增加,你有何看法?
14. 當墓地買不起,塔位也要花上一筆幾乎是一部汽車的錢時,你會怎麼做?
15. 清明掃墓時,你看過無主墓嗎?當下你有何感觸?
16. 你聽過寺廟可以存放骨灰罐或出售塔位嗎?若是寺廟因經營失敗而破產,會有何後果?
17. 簡化葬法又稱簡葬,是什麼意思?你知道簡葬有哪些?簡葬是時代的趨勢嗎?
18. 遺留骨灰或骨骸是我們根深蒂固的觀念?可以打破嗎?
19. 日本人倡導「零葬」,就是不從火葬場取回骨灰的埋葬方法,你可以接受嗎?
20. 環保自然葬在推廣不入塔、不立碑、不設墳、不記亡者姓名,你可以接受嗎?
21. 葬禮要如何自主?
葬禮自主就是自己要先立下遺囑,親人才會依照自己願望完成後事,免得親人在辦理喪事時,受到各種壓力採用傳統喪葬儀式或是其他方式。
(本文作者為台北護理健康大學生死與健康心理諮商系教授、系主任)@
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「安樂死」在台灣還有很長一段路要走 - http://goo.gl/NYDsc2
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植物人、極度失智…醫不醫可預做選擇
病人自主權利法 3年後上路
〔記者陳伃軒/台北報導〕立法院院會昨三讀通過亞洲第一部「病人自主權利法」,三年後上路,屆時年滿廿歲民眾就可以預立醫療決定,一旦遇上重症末期、不可逆的昏迷、永久植物人、極重度失智等情況時,是要接受或拒絕醫療,執行病人決定的醫師無需負刑事與行政責任。
提案的國民黨立委楊玉欣表示,天有不測風雲,人有旦夕禍福,民眾未來可以預先決定,未來若臨床病況處於「末期」;「不可逆轉的昏迷情況」;「永久植物人狀態」;「極重度失智」;及「經中央主管機關公告的病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法」等情況時,是否繼續治療或自然善終?這是國內首部以病人為主體的法律,不僅確立病人的拒絕醫療權,也保障了病人醫療自主權。
5種病人 可拒絕醫療等善終
民進黨立委田秋堇表示,「病人自主權利法」不是安樂死或協助自殺的法,而是要讓國人能自然回歸生命終點,不要加工延長的生命,這也是歐美各國普遍承認的普世人權。本法若能早日通過,她的父親就能少受許多痛苦,「我到現在還非常懊悔」。
新法明訂,具完全行為能力者得預立醫療決定,也可隨時以書面撤回或變更決定。但應符合下列三規定:接受醫療機構提供的預立醫療照護諮商,並有其核章證明;經公證人公證或兩名以上具完全行為能力者在場見證;註記在全民健康保險IC卡。
符合3規定 可隨時變更決定
新法也規定,病人的法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係的人,不得妨礙醫療機構或醫師依照病人就醫決定的作為。
新法保障病人「知的權利」,明訂病人有權了解病情、醫療選項及可能風險,以規劃最後人生。楊玉欣解釋,許多病人往往因子女隱瞞病情,在不知情的狀況下離世,子女事後也後悔不已。
另外,新法規範醫療委任代理人資格,應以廿歲以上具完全行為能力者為限,除病人的繼承人外,病人的受遺贈者、病人遺體或器官指定受贈人、因病人死亡而獲得利益者,都不得成為醫療委任代理人。
楊玉欣指出,獨居、單身與同志族群最親近的人往往都是朋友,然而朋友在現行法律上不具備任何關係,也不能代為簽署手術同意書,新法對他們幫助甚大
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