姜朝鳳宗族

生死豈容人類DIY
By 中時電子報, www.chinatimes.com查看原始檔十一月 27日, 2016
化名JS的14歲英國少女，癌逝前寫信給最高法院，要求冰凍遺體，希望將來能有機會再生。於此同時，《阿信》的作者，高齡91歲的橋田壽賀子，日前表示，若不幸罹患癡呆，希望能選擇安樂死，尊嚴離開。

蓓蕾早折的JS，繁華即將落盡的橋田，在奔向生命的終點線前，企圖掌握自己的步伐，選擇暫停及換跑道，誰能判她們犯規？人生自古誰無死，二者的抉擇雖有違自然之道，卻不可謂不壯！

注射點滴「安樂死」，需要勇氣；以Cryonics（人體冷凍技術）把全身血液抽乾，注滿抗凍劑，入斂鋼瓶，再灌進每兩個月一換的-196℃氮氣，在肉身不朽的狀態下，「存活」世紀之久，更需要非常人的膽量。

如果真有靈魂，光是想像那可憐的魂魄隨著「宿主」被困在鋼瓶裏，叫天不應，叫地不靈，那可比孫猴子被壓在五行山下500年還慘。看倌都知道觀世音菩薩絕不會撒手不管那隻潑猴，而負責冷凍JS的公司總裁兼執行長卻下了多道令人不寒而慄的但書：「解凍後復活的機率大概是一半；甦醒者有如僵尸，是前身的複製；真復活了，極可能喪失死前所有的記憶…。」他更沒掛保證公司會永續經營，若倒閉，誰來接收那些鋼瓶人，再花錢解凍修補？

迪士尼動畫《冰雪奇緣》的英文片名即是Frozen（冰凍），最後一幕安娜為救姊姊被急凍，是艾莎的真愛熱淚，使安娜復活。少女JS深信冰凍的神力，或是著了迪士尼的魔？

富豪鋼瓶人的後代大概不會希望老祖宗回鍋，就像土木堡之變，明英宗最好別回朝。尋常人更難覓去處了，親屬凋零，世道艱難，如何面對悽惶未來？

迷信現代木乃伊的冷凍技術者，如不在乎為好奇與自戀付出可怕的代價，旁人就毋庸置喙了吧？法律愈禁，人就愈走偏鋒，中外不是常有DIY冷藏親人或寵物的變態報導？何不就甘脆「普及化」，給死者留線生機，給活人一絲盼望？只是冰凍前得簽切結書，凡欠繳年費的無主鋼瓶，可回收資源，不得占納稅人便宜。

17世紀哲學家史賓諾莎認為萬物皆有努力維護自身存在的傾向，這是順乎自然的本性，因此在自然裡，其實並不存在所謂的自由意志。求生的JS與求死的橋田看似與自然相悖，其實都是在努力維護自身的存在，只不過一個爭的是肉身長存，另一個注重形上的精神完整。就此，人世法規實無能干預。適度滿足求生的幻想與求死的意願，只要不危及他人的生存，或也可視為因應物種自保的傾向？

JS少女情懷可憫，其行卻可怖；刻意無子，活出精彩的橋田其志可嘉，然而怕失憶有損尊嚴，預先自裁，則矯枉過正。老年立好遺囑，真到了痛不欲生的階段，再設法啟動順應本性的機制吧，這才是尊重自然造物，才可優雅無懼。（作者為自由作家）

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漸凍女自願安樂死　辦「告別派對」規定：不准掉眼淚...
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▲漸凍人戴維斯選擇用安樂死結束生命。（圖／達志／示意圖）

國際中心／綜合報導

41歲的美國女子戴维斯（Betsy Davis）是一名藝術家，在2013年的時候罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍人症）」。這3年來，她漸漸失去自理的能力，從無法站立到最後連說話也含糊不清，於是決定以「安樂死」的方式結束生命。在這之前，戴維為自己辦一場「告別派對」，邀請30名親朋好友來參加，不過這場告別式有一個規定，那就是「誰都不准哭」。

在得知自己生命即將走到盡頭後，戴維斯花了1個月的時間，親自規畫了這場告別派對，並且通知賓客們，想要穿甚麼做甚麼都可以，但是只有一個條件，那就是「不能流眼淚」。當天，戴維斯開心地坐著輪椅滿場跑，更有好朋友為她演奏，大家都笑得很開心，派對的最後還一起拍了大合照。

在派對結束後，戴維斯在醫師的指示之下，使用藥物接受安樂死，平靜地離開這個世界。目前「安樂死」在美國只有在奧勒岡州、華盛頓州、蒙大拿州、佛蒙特州和新墨西哥州5個州合法，雖然「安樂死」的目的是為了減少病人的痛苦，但由於這些法案牽涉到醫學、法律、道德等諸多問題，因此非常具有爭議。

▼戴維斯在派對上心滿意足的微笑。（圖／翻攝自Metro uk）

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「冰桶挑戰」公益活動真的有用，學界發現漸凍症相關基因 | TechNews 科技新報 - http://goo.gl/OhG0D0

還記得 2014 年的「冰桶挑戰」嗎？當時全球各地的人們都拿起裝滿冰塊的水桶從頭上淋下，目的就是要表達對「漸凍人」的關懷，然而當時不少人質疑這項活動只是「讓人自我感覺良好」的短暫熱潮，對實質幫助不大。

兩年後的今天，醫學界最新研究可以看出，當初不看好活動的人們錯得離譜。

《衛報》、《富比世》、CNN 指出，美國漸凍人基金會（The ALS Association）在 7 月 25 日時宣布好消息，受惠於各界慷慨響應和捐款，學者們找到了與運動神經元疾病（motor neuron diseases）相關的 NEK1 基因變異，這能協助科學家們更了解漸凍人疾病發生的原因，並找出更關鍵的治療方案。

指名冰桶挑戰 越玩越嗨

2014 年時，美國漸凍人基金會發起冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）的募款活動，希望喚起大眾對運動神經元疾病的關懷，活動的方法是冰桶挑戰者，把淋冰水的影片上傳網路，並捐款 10 美元給 ALS 基金會，接著再指名 3 個朋友在 24 小時內參加挑戰，拒絕挑戰者則必須捐出 100 美元幫助漸凍人。

這項人拉人的公益活動，開始得到越來越多關注，包括醫界、商界、運動界以及娛樂圈的企業家和名流通通響應，當時也有質疑者表示冰桶挑戰不過是想要自我感覺良好的人們所做的「懶人活動」（slacktivism）。但從 25 日的 ALS 基金會發表可知，質疑者多慮

漸凍學者霍金邀孩子挑戰

當時的活動，本身因漸凍人症狀所苦的學者霍金（Stephen Hawking）也共襄盛舉，他打趣地說：「我的狀況無法被倒冰水，但是我的孩子自願代替我參加這項挑戰。

總計，全球因為響應冰桶挑戰而產生的影片高達 1,700 萬支，ALS 基金會更得到 1.15 億美元（約台幣 37 億元）捐款。

持續研究才能找出癥結點

收到大筆捐款後，ALS 基金會把當中 7,700 萬美元投入研究用途，其中一項針對基因排序，來找出與漸凍人相關基因的研究計畫 Project MinE，就獲得了 100 萬美元贊助，該計畫也找到了與漸凍人有關的 NEK1 基因變異。不過，NEK1 基因變異只出現在 3% 的病患身上，這也代表學界仍要持續探究更多造成運動神經元疾病的基因變異。

《衛報》指出，NEK1 基因變異讓科學家們重新思考漸凍人症狀，因為 NEK1 基因在人體中扮演修復因年老產生的 DNA 損傷，然而當這類基因出現變異，使 DNA 損傷隨年齡增長不斷累積。

荷蘭帶領相關研究的維爾丁克（Jan Veldink）就談到：「（漸凍人）的 DNA 修復速度可能相對健康的人較慢。」

臉書官網YOUTUBE截圖
▲ 即將在 2016 年 11 月角逐美國總統大位的共和黨參選人川普，也曾參加冰桶挑戰。（Source：Donald J. Trump）

世界第一大的群眾募款活動

維爾丁克表示，冰桶挑戰帶來的不僅是研究資金的挹注，更整合了全球研究資源，他說：「（冰桶挑戰）喚醒全球的基金會一起攜手合作，不再只是替自己國家的研究募款，而是全面性地與各國合作，一起為研究努力。」「這是世界第一個且最大的群眾募款活動，後續還可以在各大城市像是阿姆斯特丹或紐約，發現其他響應活動出現，例如游泳或單車活動等。」

維爾丁克說： 「我們的研究，是因為大眾響應募款才得以實現。」

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▲ 美國紐澤西州的警消參加冰桶挑戰，直接出動消防車灑水。（Source：Flickr/slgckgc CC BY 2.0

小補充：漸凍人症

根據漸凍人協會頁面，運動神經元疾病（motor neuron diseases）是一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，其中肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）是成人最常見的運動神經元疾病。

ALS 在全世界的普及率約為 5/100000 左右，偶發性 ALS 患者的平均年齡多為 55-75 歲之間，而家族遺傳性 ALS 患者的發病年紀大多較早；男性罹病機率約為女性的 1.5 至 2.5 倍。

在台灣，ALS 又名為「漸凍人」，顧名思義，因病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區運動神經元漸進性的退化，而引起全身肌肉萎縮和無力，而導致疾病末期的全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。目前 ALS 尚無能完全治癒的藥物，又因病程快速，對病人和家屬造成的影響和心理衝擊是非常大的。

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冰桶挑戰　後來呢？｜健康關係｜即時｜天下雜誌
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英國的逐凍人協會（MND Association），靠冰桶挑戰募集了700萬英鎊。美國漸凍人協會（ALS Association），則在冰桶挑戰高峰期、2014年8月和9月之時，收到了1.15億美元捐款。

英國漸凍人協會對外事務總監詹姆斯（Chris James）對BBC表示，過去一年確實極為驚人，也強化了他們對社群媒體的看法；過去，他們只是將社群媒體視為一種溝通工具，但現在社群媒體已經成為特定宣傳活動的核心溝通工具。

不過，英國漸凍人協會決定，今年夏天不要再請大家倒冰水在自己頭上了。詹姆斯表示，去年夏天已經募集了很多捐款，也喚起了民眾的關注，或許很多人還是願意再做一次，但協會不會主動請求他們這麼做。反之，英國漸凍人協會製作了廣告，除了向捐款者表達感謝之意外，也再次提醒民眾冰桶挑戰的真正目的。

英國目前約有5,000位漸凍症患者，詹姆斯表示，冰桶挑戰帶起了眾人的關注，有助減輕患者的孤獨感。此外，冰桶挑戰也對漸凍症的研究有所助益；例如，冰桶挑戰帶來的捐款，就讓漸凍症患者基因組分析計畫得以加速進展。

此計畫完成之後，科學家就能比較患者與非患者的基因組，距離找出增加患病風險的基因，也就更近了一步。除了投入研究的500萬英鎊外，還有150萬英鎊會用於患者的照顧及輔導服務，其餘則用來資助新的照護中心、年輕照護人員補助金等。

那麼，冰桶挑戰有沒有任何負面影響呢？專家指出，那可能會讓民眾認為這些疾病已經不需要更多捐款了，但事實並非如此。

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響應「冰桶挑戰」「挑戰冰桶潑水」（Ice Bucket Challenge）公益活動為漸凍人募款的「挑戰冰桶潑水」公益活動風行到台灣 @ 姜朝鳳宗族 :: 痞客邦 PIXNET :: - http://goo.gl/9xgIra

冰桶挑戰現正流行+摸乳捐款，許多名人紛紛響應做公益。鴻海董事長郭台銘今天完成挑戰，並點名名模林志玲，還說出「希望她穿暴露一點」。民進黨婦女發展部主任林靜儀批評，漸凍人關懷活動變調為權貴作秀，並意淫女性身體，民進黨婦女發展部對於此舉提出強烈譴責。 @ 姜朝鳳宗族 :: 痞客邦 PIXNET :: - http://goo.gl/uGaEmB

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冰桶挑戰 臉書史上最成功行銷活動
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（中央社華盛頓22日綜合外電報導）全球擁有超過10億用戶的社群網站「臉書」（Facebook）宣布，「冰桶挑戰」是去年利用臉書最成功的行銷手法，就連臉書創辦人祖克柏（Mark Zuckerberg）也都「遼落去」參與。

「廣告週刊」（AdWeek）報導， 祖克柏加入數百萬人行列參加「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），以喚醒外界對肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍症）的關注。

最棒的部份在於，美國漸凍人協會（ALSAssociation）不花一分一毫就能成功吸引目光，多達4.4億人看過影片。

今年是第4屆「臉書獎」（Facebook Award），頒發去年12個最成功的行銷活動。除了「冰桶挑戰」外，還有希望民眾改變「女孩要有女孩模樣」觀點的「LikeA Girl」活動，影片展現年輕女孩跑步、丟球與擊球的正面詮釋。

「冰桶挑戰」源自2014年夏天，漸凍症患者邀請世界各地民眾從頭上淋下冰水體會漸凍人的感覺。

計有來自159國的1700萬支影片上傳，包括美國演員兼饒舌歌手威爾史密斯（Will Smith）、微軟電腦創辦人比爾．蓋茲（Bill Gates）、美國電視脫口秀主持人歐普拉（Oprah Winfrey）與臉書創辦人祖克柏都共襄盛舉，影片觀賞人次高達700億次，為漸凍人募得2.2億美元。（譯者：中央社陳怡君）1040623